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致爱丽丝

壹种关注2019-11-06 07:08:34

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英国摄影师茜安·戴维德女儿爱丽丝出生时被诊断患有唐氏综合症,作为摄影师的母亲用相机记录下孩子生活的种种瞬间和细节,她希望能够通过摄影的方式,呈现出爱丽丝作为一个身心发展有疾患的孩子,在生活中与其他小女孩并没有不同:她同样喜爱玩耍,对生活充满好奇和渴望,热爱着陪伴她的家人。而同时,家人对这位小天使的呵护和关怀也无微不至。



“当爱丽丝被确诊为‘有缺陷’的孩子时,我彻底震惊了。”茜安承认道,“这不是我期望的....后来我一直在为处理我和女儿之间关系作斗争。那时我几乎天天噩梦,我梦见爱丽丝被包裹地紧紧的装在篮子里,而我完全忘记了她是谁。我解开包裹,想去给她喂奶,但是我发现她被一种白色的流动的液体裹挟着——一种暗示忽视的液体;所以我无法喂她,无法满足她的需求。“


”有一些瞬间我发现爱丽丝感觉到我在拒绝她,而这种发现让我很痛苦。我明白了自己身上的责任;我需要正视自己内心的偏见,面对它。最后,我的恐惧消散了,我深深爱上了我的孩子。我们都是。”



“我想知道爱丽丝是否有可能不受歧视,不受排挤,不用忍受他人异样的目光地活着。这个项目是给她的,致爱丽丝。”


唐氏综合征即21-三体综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。患儿极易在胎内早期流产,而存活者会有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。产前诊断是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施。通过孕中期各类细胞的分析,可以在常规基因排查中了解胎儿是否有可能患唐氏综合症,如今92%的该类患儿都避免了出生,然而爱丽丝的命运却在剩下的那8%中。



关注者:破折

2014年8月5日